برای داروی دنیز کوچولو

سلام عزیزای دلم امیدوارم همگی در سلامت و آرامش باشید. 

متاسفانه دنیز کوچولومون به دلیل عوارض داروی شیمی درمانی تب، تهوع و بی اشتهایی داره. الان هشت روزه نه شیر میخوره نه غذا فقط سرم می گیره و بیمارستان بستریه. البته سری دومه تو این دوهفته که بستری میشه . چند روز اومد خونه ولی دوباره حالش بد شد و برگشته بیمارستان.

 ارکیده جان لابه لای مراقبت از دنیز، اینجا رو می خونه برای تک تکتون سلام و عشق فرستاد و گفت بهتون بگم چقدر حال روحی خودش و پدر دنیز با وجود محبتاتون بهتره و دلگرم تر و امیدوار تر شدند. 

راستش رو بخواید بندرت؛ که بیشترتون میشناسیدش و درموردش باهاتون صحبت کردم (یک بار هم برای یکی از کیس های حمایتیش که معرفی کرده بود؛اینجا کمک جمع کردیم.. باید یادتون باشه همین چند ماه قبل بود مادری که اعضای بدنش رو برای فروش گذاشته بود)

در جریان بیماری دنیز کوچولومون بود و چند شب پیش لطف کرد و برای کمک به دنیز استوری گذاشت. هنوز چند ثانیه نگذشته بود که دایرکت اینستاگرام من پرشد از پیام های محبت آمیز .. کلی انرژی خوب برای دنیز فرستادند چند تاشون دانش آموز بودند و گفتن از اینکه بودجه ی محدودی دارند شرمنده ن و کمک کوچولویی میتونن انجام بدن .. یه خانم مهربون هم سه تا تابلوی معرق کار کرده بود که گفت اینا رو بذارید برای فروش هر چی شد برای دنیز باشه . یکی از تابلوهاش رو یه خانم نازنین خواسته به مبلغ دویست هزارتومان که قراره پول رو به کارت همیشگیمون بفرسته و خانم هنرمند تابلو رو براش ارسال کنه.آدم از حجم محبت بعضی ها اشکش سرازیر میشه . 

*****

داروی دنیز به لطف تحریم هایی که هستیم و ما مردم گرفتارشیم ، وارد نمیشه و سری اول هم با قیمت بسیار گزافی از خارج از ایران تهیه شده. 

الان براتون اسم و مشخصات دارو رو میفرستم . دوستانی که خارج از ایرانند ببینند اگر براشون تهیه ی این دارو و ارسالش برای دنیز ممکنه که زحمت بکشن قیمت ها رو اعلام کنند هر کدوم مناسب تر بود بگیم ارسال کنند. 

حالا قول دادند شاید از پنج ماه آینده وارد بشه ولی دنیز تا ماه آینده قرصشو داره و باید از حالا به فکر تهیه ش باشیم . 

دکتر دنیز داروی ساخت ترکیه و فرانسه و مجارستان و آلمان رو تایید می کنه ولی مثلا ساخت هند رو نه .

اولی و سومی یه داروعه ولی چون ساخت دوتا کشوره جعبه ش فرق داره. 

دوستتون دارم

من ارکیده هستم ، مادر دنیز کوچولو

من ارکیده ام. سی و دو سالمه و دوازده ساله ازدواج کردم.شرایط زندگی من و همسرم از همون ابتدا جوری بود که تصمیم گرفتیم حالا حالا ها بچه دار نشیم. تااینکه بعد از ده سال تصمیم گرفتیم پدر و مادر شدن رو تجربه کنیم و خدا دنیز رو به ما داد. 

دختری که با اومدنش انگار روی دیگه ای از زندگی رو بهمون نشون داد. زندگی مون پر از انگیزه وشادی شده بود. شادیمون تا ده ماه ادامه داشت و دنیز اول فقط بخاطر یه ویروس ساده تویبیمارستان بستری شد و ترخیصش هر روز و هرروز عقب افتاد تا روزی که فهمیدیم عمر خوشحالیمون خیلی کوتاه بوده و بیماری دنیز یه مسئله ی جدیه.

تا قبل از این، هزینه های روتین نگهداری از یه بچه ی تقریباً یک ساله برامون تا حدود زیادی قابلانجام بود ولی، بعد از تشخیص بیماری و تعیین داروهاش تازه من و همسرم فهمیدیم که باید بجایاشک و زاری ،دستمونو‌‌ به زانو بگیریم و همه ی تلاش مونو بکنیم تا درمان دنیز بطور کامل انجام بشه.

بعد از دوماه فهمیدیم که خیلی از بچه های درگیر، خوب میشن و نباید امیدمونو از دست بدیم.

درست همون زمان بود که دارو های خاص به شدت کم شد و حالا ناراحتی و بی تابی مون جاشو بهاسترس و نگرانی تهیه دارو داد. پیدا کردن داروی مطمئن و از اون مهمتر تهیه هزینه ش.

طبیعی بود که زور من و همسرم با وجود درآمد پایین مون، خیلی زود تموم شد. البته که اطرافیانکنارمون بودن.

کمک هایی که بالاخره باید جبران میشد هم ، تموم شد و من و همسرم موندیم و داروهایی که هر هفتهباید با قیمت غیر منصفانه می خریدیم و بدهی ای که هر هفته سنگین تر میشد 

دیگه حتی خونواده هامون هم به روال عادی زندگیشون برگشتن و ما فهمیدیم تو این راه اول خدا روداریم و بعد همدیگه رو. این وسط بارها نشستم و با خودم فکرکردم و از خدا پرسیدم مایی که بعد از دهسال تازه پای یه فرشته کوچولو به زندگیمون باز شده ،چرا باید اینجوری امتحان بشیم و هرگز حکمتاین قضیه رو نفهمیدم.آدما انتخاب نمیکنن که چی براشون پیش بیاد و خود من، حتی لحظه ای تصور نمی کردم یه مشکل مثلصاعقه بیاد و تار و پود زندگیم رو به هم بریزه.

واقعا هیچ کس نمی تونه بفهمه که چه روزایی رو گذروندیم و هنوزم میگذرونیم. 

چه هزینه های حتی پیش‌پا افتاده ای رو از خودمون دریغ کردیم تا شاید بتونیم یک روز زودتر از زیر باراین مشکل که حالا فقط سلامتی دنیز نبود ،بیرون بیایم.

بالاخره تصمیم گرفتیم کمک بگیریم، کمکی خارج از دایره ی اطرافیانمون که به اندازه ی کافی قبلاًکمک کرده بودند. اماکسی رو نمی شناختیم .

وقتی با مهربانو جان آشنا شدم ،تعدادی از پست هاشون رو خوندم و حس درونیم بسیار مثبت بودبهشون. براشون کامنت گذاشتم و ایشون لطف کردن حضوری اومدن دیدن ما.

همون روز بهشون گفتم: مهربانو جان اومدنتون انقدر برام باارزشه که واقعاً به بعدش فکر نمیکنم کهچی پیش میاد.

مهربانو جان و دوستانش بهم ثابت کردند ،میون این آدمایی که غرق زندگی خودشون شدن، قلبشونبرای آدمایی که مثل خانواده ی کوچک من، ناخواسته گرفتار شدن ،می تپه. 

چشماشون مهربونی رو می ریخت تو قلب آدم و این برای ذهن رنجورم مثل مسکن بود. این روزهاکامنت هایی که برای کمک به بهبود دنیزم مینوشتید رو می خوندم و تصمیم‌گرفتم‌از همین‌دریچه براتونبنویسم که چه احساس خوبی در وجود خسته ی من وهمسرم ایجاد کردید.

میدونم شرایط اقتصادی برای همگی سخت شده و قدر دان محبت تک تکتون  هستیم.

به امید روز خوب سلامتی همه ی بیماران مخصوصاً بچه های معصوم .

دوستدار شما «ارکیده»

 دوازدهم خرداد چهارصدو دو 

دنیز

لطفا پینوشت ها رو بخونید 

***********

انگار از زمین و آسمون آتیش می باره . 

اپلیکیشنِ  تبسی،  سوال میکنه از شرایط تهویه ی اتومبیل راضی هستید؟ 

دارم کباب میشم ، دستم میره سمت اینکه " نه اصلاً راضی نیستم " رو کلیک کنم ، یه نگاه به راننده ی سیاه چرده ی غمگین و پراید خسته و داغونش میندازم . " بله راضی هستم" رو میزنم . 

به این فکر می کنم ، که حتی همین حالا که دارم خودمو با لبه ی مقنعه ی کوفتیم باد میزنم و ماشین لک و لک کنان تو ترافیک داره منو به سمت اداره برمی گردونه، یکی از خوشبخت ترین آدمای روی زمینم . میدونید چرا ؟ چون مهردخت نسبتاً سلامته و همین ده دقیقه قبل باهاش تلفنی صحبت کردم . 

یه مورد حمایتی هست که چند روزه با هم آشنا شدیم . اتفاقاً چند تا از بین خواننده های همین خونه ی مجازی،  ادرس وبلاگم رو به ارکیده جون، ( مادر دنیز کوچولو) داده بودن  که ارکیده برام کامنت نوشت و تقاضای کمک کرد . 

مدارک مراحل درمان دنیز رو هفته ی پیش گرفتم و تایید بود اما باید خودم یا یه دوست معتمد، از نزدیک ملاقاتشون میکرد تا با خیال راحت بتونم بیام و این پست رو براتون بنویسم و بگم : یه دختر کوچولوی ناز یکسال و نیمه داریم که پدر و مادر جوانش از اوایل اسفند  ماه  درگیر بیماری دنیز شدن و تشخیص "  هیستوسیتوز"         براش دادن . 

صبح پیغام ارکیده جون رو دیدم که امروز تو بیمارستان علی اصغر هستند. هرچی فکر کردم که کسی رو بتونم پیدا کنم بره پیششون، کسی نبود. پاشدم خودم کیفمو دستم گرفتم گفتم بچه ها من با اسنپ میرم بیمارستان علی اصغر و زود برمیگردم . 

نگران شدند گفتن:  اونجا چکار داری؟ گفتم : هیچی برمیگردم براتون مفصل تعریف میکنم . 

با یه اسنپ رفتم بیمارستان . از همون ابتدا دیدن  بچه هایی که بیمار بودن و پدر و مادرهایی که خودشون احتیاج به مراقبت و تیمار داشتن، قلبم رو مچاله کرد . یاد همون 12 روزی که مهردخت در ابتدای تولدش به دلیل زایمان زودرس تو بیمارستان بود افتادم و همه ی اون روزای سخت و غمگین برام تداعی شد . 

به ارکیده جون پیغام دادم . راهنماییم کرد رفتم درمانگاه خون و پیداشون کردم . کارشون تازه تموم شده بود و دنیز کوچولو مثل یه تیکه ماه تو بغل پدرش بود . ارکیده جون گفت: ببخشید تازه دارو گرفته و اخلاقش خوب نیست . گفتم : این نانازی که خیلی خوش اخلاقه . بعد دستای تپلی و نرمشو ناز کردم . دنیز یادش رفته بود الان سوزن تیز و دردناک رو تو تنش فرو کردن و ازش خون گرفتن . داشت با چشمای قشنگ و کوچولوش من رو کنجکاوانه نگاه میکرد . 

مامانش گفت:  چشمای دنیز انقدر کوچیک نبوده ها تو این چند ماه کلی  بهش کورتون زدن و بچه م  ورم کرده . 

نمونه ی خون دنیز رو باید تحویل می دادن . ازشون خداحافظی کردم و از اون فضای غمگین زدم بیرون .

 قول دادم زود بیام و درمورد دنیز براتون بنویسم . 

اگرچه نمونه های دنیز رو تو این مملکت زیاد داریم و شرایط ما هم محدوده ولی مثل همیشه بی تفاوت نیستیم و تا جایی که درتوانمون هست کمک میکنیم . 

******

کی مسئولین؟؟ 

نه ببخشیدا اونا وقت ندارن برای من و تو خرج کنند . وقتشون طلاست میدونی اگر بخوان لحظه ای تمرکزشون رو از دزدی بردارند و به مردم توجه کنند چقدر ضرر می کنن؟؟ توقع هایی دارید هااااا

*****

امیدوارم  به زودی برای دنیز عزیزمون هم مثل خیلی از کیس هایی که داشتیم و بعد از درمان کلی خوشحالی و ذوق سلامتیشون رو کردیم، یه پست سلامتی بنویسم و حال همه مون بهتر از این روزا بشه . 

شماره کارت صندوق کمک هامون که یادتون نرفته ؟ 

بریم شروع کنیم که زندگی خیلی سخت شده و بیماری اونم بیماری بچه ها قلبمون رو می سوزونه . 

دوستتون دارم 

پ ن 1 : برای سفر به قطب جنوب ثبت نام کردید؟؟ یادتون نرفته که؟

پ ن 2 : جناب باقی پور عزیز که برام کامنت خصوصی گذاشتید . جواب سوالتون رو بصورت مفصل به ادرس ایمیلتون فرستادم چند روز قبل. ولی یادداشتی از شما ندیدم که بفهمم ایمیل رو خوندید یا نه . لطفا به من اطلاع بدید. 

پ ن 3 : یه تشکر ویژه دارم از دوستانی که وبلگ دارن و برام کامنتشون رو با ادرس وبلاگشون میذارن و من از همونجا می تونم برم بهشون سر بزنم 

"جا نمونی عموووو"

امروز یه جایی بطور اتفاقی درمورد سفر به قطب جنوب می خوندم که دیدم انگار برای این سفر از طریق ایران، تور مخصوص برگزار میشه .

 اولش باور نکردم ولی وقتی تو گوگل سرچ کردم تور سفر به قطب جنوب دیدم بعععله خدا رو شکر گردشگری "اسپیلت البرز" تور سفر به قطب جنوب رو برگزار میکنه ، اونم با چه کیفیت درجه یکی " کشتی کروز" . 18 روز رویایی و عالی درکنار همسفران لاکچری !

از فرودگاه امام سوار هواپیما میشیم و آرژانتین پیاده میشیم میریم هتل یه چند روزی اونجا هستیم و بوینوس آیرس رو می چرخیم بعد سوار کشتی میشیم و ادامه ی سفر... 

خب چرا من توضیح بدم خودتون برید مطالعه کنید ، عین 18 روز رو برنامه ریزی کردن و روز به روزش رو نوشتن . 

این تور قبلاً هم اجرا شده و بار اولشون نیست الان هم در حال پیش ثبت نام برای نوروز 1403 هستند . 

هزینه ی سفر برای هر نفر فقططططططط 13800 دلار بعلاوه ی پول بلیط هواپیما تا بوینوس آیرسه . من کنجکاو شدم تلفن کردم ببینم یه وقت هزینه بیشتر نشه تو این چند ماه پیش رو که گفتند : نه این 13800 دلار ثابته فقط پول بلیط هواپیما ممکنه گرون بشه اونم که من گفتم فدای سرتون اونش مهم نیست حالا مگه چقدر میخواد گرون بشه . 

تشکر کردم ازشون گفتم اجازه بدید من برم ببینم کیا دوست دارند تو این سفر من و مهردخت رو همراهی کنند (آخه میدونید که دستجمعی خوش میگذره ) یه آمار بگیرم ییهویی بیایم همگی با هم ثبت نام کنیم . 

حالا اینه که سریع اومدم اطلاع رسانی کنم یه وقت فکر نکنید مهربانوتون بی معرفت بود تنهایی پاشد رفت سفر قطب جنوب 

نمیخواد زیادم خودتون رو بابت حساب کتاب اذیت کنید . من خودم حساب کردم 13800 دلار اگه تا شب عید همین حدودای 55 تومن باشه میشه 759 میلیون تومن . با پول بلیط و دوتا سوغاتی که از آرژانتین دستت بگیری بیاری،  نفری تقریباً یه میلیارد میشه . ( البته اگه زیاد خرج نکنی و سعی کنی جمع و جور سفر کنی )

من و مهردخت دونفریم حدود دوتومنی خرجمون میشه . 

انصافاً سفر خوبیه 14 فروردین تو فرودگاه امام دوباره پیاده میشیم و میریم خونه هامون . فرداشم آماده ایم برای اداره . خیلی هم شیک و مجلسی . 

میدونید نکته چیه ؟؟ اینه که این سفر داره بصورت تور برگزار میشه یعنی یه تعدادی آدم باید جمع بشن و ثبت نام کنند .. یعنی ما تو ایران از این آدما کم نداریم . 

******

دیشب با مهردخت از جایی برمی گشتیم خونه ،مسیرمون هم از آجودانیه تا تهران پارس.  ساعت از نیمه شب گذشته بود..  

نزدیک یه سطل زباله پارک کرده بودم تا از گوشیم یه شماره پیدا کنم برای خواهرم بفرستم .نجوای دو تا زن  توجهم رو جلب کرد . 

-این کیسه هم هیچی نداشت 

-تو اون یکی رو خوب بگرد .. 

- .. نه غذا نیست . 

-اینجا میوه ست . 

- گفتم بهت زود بریم زباله ها رو می برن تعطیلی بود همه مهمونی داشتن .. دیدی هیچی گیرمون نیومد. 

مهردخت هاج و واج مونده بود .. آروم گفت مامان انگار مادرو دخترن . 

از عصبانیت و حرررص انگشت سبابه مو گااز گرفتم . گفتم:  وااای مهردخت هیچچی نگوو . اشک گرم بود که از گونه هام می غلطید . 

پیاده شدم دوتا ساندویچ سوسیس بندری که خونه ی مامان اینا درست کرده بودم و اضافه اومده بود با چند تا موز که بابا گذاشته بود تو نایلکس برامون بهشون دادم . یادم افتاد بعد از ظهر که یکی از زیپ های پنهان کیفمو باز کرده بودم یه 100 تومنی دیدم که اصلاً نمیدونم کی گذاشته بودم اونجا ، اونم دادم . نه اونا حرفی زدن نه من تونستم چیزی بگم .. یعنی چیزی نداشتم که بگم . 

********

یادتون باشه  برای امسال عید جایی قول ندید هااا .. ازدستتون ناراحت میشم . بیاید همت کنید یه سفر به قطب جنوب دور هم داشته باشیم خاطره ی خوبی میشه برامون.. 

*******

 نمی دونم اینکه من دیشب اون مادرو دختر رو دیدم و امروز آگهی سفر به قطب جنوب رو ارتباطی بهم داره یا نه ؟؟ 

یادمه دبستان که بودیم تو کتاب تاریخمون نقل قول از یه بابایی که که سرمنشا همه ی بدبختیامونه نوشته بودن: تا کاخی نباشه، کوخی درست نمیشه و شاید تنها حرف راستی که زده همین باشه .. چیزی که ما داریم کاملاً لمسش میکنیم . عده ای که نمیدونن پول چطوری درمیاد و چطوری خرج میشه و هیچ گرونی و تورمی باعث نمیشه حتی حسش کنند و عده ای که قوت روزانه شون از سطل زباله ها تامین میشه 

دوستتون دارم 

وقتی بی تفاوت نیستیم/پسرِ افغانِ من/ دارسی قشنگم

بیاید میخوام بهتون خبری بدم که خیلی خوشحالتون میکنه . 

یادتونه برای هزینه ی شیمی درمانی یه پدر دستامون رو به دست هم دادیم؟

انتهای این پست درخواست کمک رو نوشته بودم . دیشب دوست عزیزم خانم دکتر نازنین که ما رو با اون کیس آشنا کرده بود بهم پیغام داد : 

خلاصه دست تک تکتون رو میبوسم لطف کردید و با قلب بزرگتون، واریزی های  بزرگ و کوچیک  رو انجام دادید و تونستیم تو شادی امروز یه خانواده شریک باشیم . 

امیدوارم هیچکدوممون به روزی نرسیم که درد دیگران برامون بی تفاوت باشه و بتونیم راحت از کنارش بگذریم . 

********

راستش ، اولین چیزی که بعد از کلمه ی" مهاجرت از ایران " به ذهنم میرسه، جدایی و دوریه .. از خانواده، دوستان، کوچه و خیابون، مغازه ها و مغازه دارهایی که باهاشون آشنایی و خیلی چیزای دیگه .. 

من از اون آدمام که یکی از ترس های بزرگ زندگیم تنهاییه . این ترس بصورت خودآگاه و ناخوداگاه در ارتباطات و تصمیم گیری های شخصیم اثر گذاشته . شاید همین وبلاگ نویسی و وفای هجده ساله م به اون هم به این خصوصیتم بی ربط نباشه .

به همین دلیل،  بطور مشخص آدمی هستم که ارتباط عاطفی برام خیلی مهمه . به راحتی نمیتونم از کنار دیگران عبور کنم و پشت سر بذارمشون . حالا نه به این معنی که خیلی اهل رفت و آمد باشم . اتفاقاً کسانی که من رو از نزدیک میشناسند میدونند چقدر خلوتم رو هم دوست دارم . 

شاید بشه گفت بصورت" خیلی دور و هم زمان خیلی نزدیک" زندگی میکنم . 

اگر هم با کسی رابطه ای ایجاد کنم معمولاً عمیق و طولانی میشه . 

محمد رو یادتونه؟ این پست رو درمورد اون نوشته بودم ، پست بعدیشم عکسشو با مهردخت گذاشته بودم . 

اون موقع تو خونه ی خیابون لاله زندگی می کردم و هنوز به این خونه ای که خریدم، اسباب نکشیده بودم . تقریباً پارسال همین موقع ها بود . متاسفانه دو سه ماه بعداز اینکه با محمد آشنا شدم،   از اون خونه رفتیم ولی  خوبیش اینه که هنوز با هم در ارتباطیم،

اگر از احوال و اوضاع محمد بخواهید، باید بگم :  این پسر مهربون که پر از ادب و قدرشناسیه؛   همچنان درسش رو میخونه و اشکالاتش رو از طریق واتس اپ از مهردخت سوال میکنه .

 برای نوروز که بهم تلفن کرد گفت : میدونستید من دوتا مادر دارم؟ یکیش همون مامانیه که منو به دنیا آورد و تو افغانستانه؛ یکیشم یه خانوم ایرانیه که اسمش مامان مهربانوعه ، یه شب که از سر کار اومده بود سوپر مارکت ما خریدکنه ،  من به چشمش اومدم و ازم پرسید چی خوشحالم میکنه ..

با شنیدن این حرفا اشکم راه افتاده بود .   بعد تو چت برام نوشت : اجازه میدید بهتون مامان بگم؟ 

چند شب پیش بهم گفت که محل کارش تغییر کرده . الان بیشتر نزدیک اداره مون شده باید یه روز برم دیدنش ، عکسای پروفایلشو که نگاه میکنم میبینم چقدر زود به زود داره  تغییر میکنه و بزرگ میشه . 

****

کاش همه ی آدما در شرایط نسبتاً متوسط به دنیا می اومدن ، کاش محمد برای کار کردن و پول در آوردن مجبور نبود از شهر و دیار و آغوش خانواده ش مهاجرت کنه، کاش ما ایرانی ها برای خیلی چیزا که انقدر ابتداییه حوصله ی شمردنشون رو ندارم ، مجبور به مهاجرت نبودیم . 

فکر میکنم مادر محمد، از دیدن بزرگ شدن دوتا پسراش محرومه ، از خیلی چیزا محرومه .. 

خوبه محمد یه مامان ایرانی داره که بعضی وقتا باهاش چت میکنه ، خوبه حس میکنه یکی هست که براش مهمه محل کار جدیدش راحته؟ امنه؟ ...نه اینکه فکر کنید اهمیت  این ارتباط یک طرفه ست ، که اتفاقا گاهی وقتا با خودم میگم وجود محمد به عنوان یه پسرِ مصمم تو راه سخت زندگیش ، برای من موهبتیه  و کلی بهم انگیزه میده . 

*****

امروز بیستم اردیبهشته و برخلاف سه تا بیست اردیبهشت قبلی؛ من و مهردخت  خیلی غمگینیم . امروز روز تولد دختر کوچولوی خونه مون بود ، اگرپر نمی کشید و از دست نمی دادمش . امروز تولد چهارسالگیش میشد. 

این عکس دقیقا پارسال همچین روزیه  تولد سه سالگیش 

سه سال با ما زندگی کرد و بهترین خاطرات رو برامون ساخت ، حتی یک روز بدون یادش و غم از دست دادنش نگذشته و گمان نمیکنم تا من و مهردخت زنده ایم  درد جای خالی دارسی تو قلبمون خوب بشه . 

اونایی که تو خونه تون ، هر نوع فرشته ای نگه میدارید امیدوارم سلامت و خوشبخت کنار هم زندگی کنید، اونایی هم که ندارید امیدوارم با حیوانات مهربون باشید و هواشون رو هر جور که از دستتون بر میاد داشته باشید . 

دوستتون دارم